⑴ 红斑狼疮
很同情你的遭遇，我把对sle要注意的事例发给你，因为我也是个sle，患病已40年了，至今我已53岁，是13岁发病的，希望你能勇敢的战胜病魔。
一个红斑狼疮患者与疾病斗争的经验
在人生的道路上，每个人都会遭到一定的坎坷，遇到或多或少的痛苦，但对于一个红斑狼疮患者来说，其遭遇的坎坷、痛苦往往是常人无法想象和难以体会的。在生命的历程中，每走一步，都需要有勇气和信心。我患红斑狼疮已近40年了，回首往事，感慨无限，如果有人问我：“这40年是怎么走过来的？”那么我要说：“尊尚科学，热爱生活，珍惜生命，去和疾病抗争。”
一、严格按医嘱用药，因为医生是根据病人的具体病情，依据临床经验和国内外医学的进展为你制定的治疗方案，决不能随意自行更改。
二、即使有伤风感冒等小毛小病也要重视，及早就医，及时治疗，不使从小病演变成大病。
三、定期检查，特别是血、尿常规，以及免疫指标的检查。这是医生判断疾病活动的依据之一。
四、适当参与体育锻炼，提高身体素质，如太极拳、气功等轻微的健身运动。
五、不要轻信广告和传说，更不能得病乱投医，要在具有一定医疗条件的医院进行正规的治疗。要相信科学，尊重科学，善待生命。
六、保持乐观和稳定的情绪，勿大喜大悲。
现在我象正常人一样工作，生活了近40年，我每年作一次检查，化验、拍胸片等等，幸运的是我有一份好的、稳定的工作，目前我还在上班，还未退休，有家庭的温暖和爱，所以我是很幸福的，也是很幸运的。
⑵ 得了系统性红斑狼疮还能活多久
SLE不是不治之症，但是确实个难以根除的病。属于免疫系统的异常激活所致。
现在的治疗主要回包括2方面，答一个是对SLE的并发症的处理，一个是对SLE再发的预防，即控制异常免疫。
你说的激素使用后副作用大，那是正常的，怎么说呢，因为激素的好处很明显，但是也有副作用，在权衡利弊的情况下医生使用了激素。
至于你说的多久会死，恩，SLE本身不会死人，死因是并发症，就是你说的那些肾、心等器官的损伤，如果用药物控制好症状一般是不会死人的
⑶ 得了红斑狼疮一般寿命是多长
因为过去没有揭开该病的许多奥妙，在旧的医学书籍上曾把红斑狼疮病看作：“血癌”、“狼咬一样的溃疡”，留下了“谈狼疮色变”的印象。现在已经查明，它是由一种叫做自身抗原抗体复合物的物质在人体内作怪，引起全身多个器官发生病变的结果。所以发病后有多种多样临床表现，时轻时重，变化多端。因为发病原因不明，故目前还没有特别有效的根治方法，但不能与不治之症划等号。 近十多年来，随着医学科学的发展，医学免疫学的进步，医生对本病的诊断能力有了很大提高。病人能够早期被发现，很多病人未等病情严重就能明确的诊断。因此近年来红斑狼疮发病率增高，其原因是经过免疫学检查对本病的检出率提高了，轻型和不典型病人所占的比例大了。早期诊断为及时治疗避免病情恶化提供了可能。在治疗方面，类固醇的使用对控制症状，促进和维持病情缓解，调节机体免疫功能，增强机体抵抗力，保持病情稳定，减少激素等西药的副作用方面起着重要作用。中西医结合治疗红斑狼疮的疗效比单纯西医或中医都好。 近几年来，因本病而死亡者甚少见，90%以上的患者可存活10年以上，有的活了50多年，大部分病人生活和寿命如同正常人。红斑狼疮并非不治之症。 然而，如此说来是不是说患了红斑狼疮吃了药就好，可以高枕无忧了呢？这样看也是不对的。要想取得好的治疗效果，仍然需要医患双方都要付出艰苦的努力，作好长期斗争的准备。
⑷ 患红斑狼疮一般可以活到多少岁
红斑狼疮是一种反复发作的自身免疫性疾病。
红斑狼疮是一种慢性疾病，不是不治之症。它并不是癌症，而是结缔组织病。现在先进的医学技术，可以做到早期诊断、早期治疗，红斑狼疮是可以控制的，甚至完全治愈。因而患者不必恐惧，要树立与疾病斗争的坚强信心，保持乐观的情绪，这样才有利于疾病的恢复。
只要积极的放松心情，积极治疗，家属、朋友、同事、特别是亲人，要关心照顾好病人，精神上要多加鼓励，使患者保持乐观的情绪，可以活到自然年龄！
⑸ 红斑狼疮能活多久
很长时间，保护好了跟正常人一样
⑹ 红斑狼疮的普遍寿命是多少
系统性红斑狼疮患者只要坚持有效的治疗，是完全可以延长生存期的，所以其寿命是可以达到六七十岁甚至七八十岁，或者更长久的。至于具体的平均寿命尚无从统计，因为本病的发病一般都是在青年时期，尤其是一些育龄期的女性。但是目前随着对系统性红斑狼疮诊断手段的提高以及医疗水平的提高，红斑狼疮患者的生存期已经明显延长了，目前20年的生存率已经可以达到70%以上。所以患者是一定要树立战胜疾病的信心的，要积极的配合治疗，是可以控制住病情，改善预后，延长生存期的。
系统性红斑狼疮往往会导致全身多系统、多器官受累，出现相应的临床症状，一旦诊断明确，就要进行有效的治疗，通常是应用糖皮质激素联合免疫抑制剂，比如环磷酰胺、硫唑嘌呤、他克莫司、霉酚酸酯等进行治疗，要定期随诊，监测相关的指标。
红斑狼疮的预后有了明显的改善，生存期明显延长，1953年统计本病5年生存率为22%，1992年上海市报告10年生存率为84%。2001年北京中医疑难病研究中心统计15年生存率为85%，现存最长存活者为38年。
系统性红斑狼疮是个威胁人们健康和生命的疾病。现代医学中，由于药物不断发展，系统性红斑狼疮生存期应该得到非常大的延长。比如5年生存期一定是在95%以上，那这有5%为什么去世呢，一个是发现太晚，还有治疗不当。10年生存期应该在90%，最近研究表明，20年生存期都在80%-90%。所以在治疗这个疾病时需提倡及时治疗，准确治疗，就是精准治疗。对这样的病人是多方面治疗，除药物治疗外，要给他很好的精神抚慰、家庭照顾。对于系统性红斑狼疮患者，要给他像正常人一样的生活、工作，因为心理压力越大，疾病预后越差。所以红斑狼疮患者一定要放宽心，在现代医学治疗下一定能够缓解，多数人会像正常人一样工作和学习，成家立业。
身上有红斑并不一定就是红斑狼疮。如果真是这种病的话，及时治疗大多数可以长期存活，不太重的可达到不影响寿命的程度。
意见建议：建议要有信心，积极的进行治疗。首先要确诊是不是这种病，需要做免疫抗体谱检查。如果确诊了，常用激素，中药，免疫抑制剂等治疗。
⑺ 得了系统性红斑狼疮一般可以活多久
由于红斑狼疮患者大多数为育龄期妇女，因此红斑狼疮有没有遗传性这个问题自然就成了患者及其家属十分关注的问题。大量的遗传流行病学调查证明，红斑狼疮具有一定的遗传倾向。
人们发现红斑狼疮患者的近亲发病率为5~12%，在异卵挛生者中发病率则为23~69%，这说明遗传和本病的发生有关，从遗传基因角度看，在人类第六号染色体的短臂上有一种称为人类白细胞抗原（HLA）的东西，它由多种基因组成，与人类的遗传有密切的关系。HLA分为I类，II类，III类基因。
研究发现，HLA-II类分子与红斑狼疮的易感性和红斑狼疮发病过程中多种自身抗体的形成有密切关系，通过检测，携带HLA-DR2，HLA-DR3基因者的红斑狼疮发病率远远高于正常对照人群，这也证明了该病的遗传倾向。
但是在临床上我们也看到很多红斑狼疮患者所生子女非常健康，并不得红斑狼疮。实际上，红斑狼疮的发病原因，是包括了感染、内分泌和环境影响在内的多种综合因素作用的结果，特别应该指出的是临床发现精神因素是诱发和加重本病的一个十分重要的原因。
据此，只能说红斑狼疮有遗传倾向，而不是一种遗传性疾病，因此红斑狼疮患者大可不必过分担心自己的病会遗传给自己的子女。
如果你是想要孩子的话，需要谨慎考虑，因为怀孕从病人来说很容易使病情加重或者使趋于缓解的病情恶化；对胎儿也很不利，极易造成死胎或者早产。这一点决不可忽视。
红斑狼疮基本分两种；一种是全身性红斑狼疮（SLE），另一种是局部性红斑狼疮（DLE)。前者有全身器官受损的可能，最常见的是肾脏，其次是心、肝、脑，而且要长时期的治疗，所以这种女性病人是不适合怀孕的。后者（DLE）只表现在皮肤局部（常见的是暴露部，如颜面部、手背部），这类女性病人要怀孕可以考虑，但是最好要把病情控制到一定的程度而且在医生的指导下再考虑。
还有，如果病情控制得当的话，你是可以长命百岁的！！
我现在的病情就很稳定，不跟别人提起的话，都没人看得出我有病在身呢。
祝你身体健康！