❶ 我妈妈得了系统性红斑狼疮,几个月前做了自体的干细胞移植,细胞采集了但还未输进体内.
目前没有办法根治系统性红斑狼疮.中药也只是调理而已.
我姑姑就是专得了系统性红斑狼疮属,已经十几年了.都没有什么办法可以治好.但是她的情况一直很稳定.每天吃一片不知道是强的松还是可的松的激素药,控制的很好.
我们单位也有个女老师得了这个病,但是她到处乱求医,乱吃药,这次是什么专家,下次又是什么祖传老中医.结果她的病情控制的不好,经常听说她又发作了,去省城住院了之类的.
所以说啊,不要病急乱投医啊,这种病现在挺常见的,不用去什么大医院,找什么名医,最主要的是心情放轻松,按规定吃药,生活中注意保养,别吃海货,别吃香 菜和芹菜,香菇,冷天别用冷水,一定不要晒太阳,太阳光中的紫外线容易引起发病的.
另外,我觉得楼上说的不太对.这种病,中药只是调理,目前这种病也不可能根治.激素也不都是坏东西,如果没有医生的医嘱,不能乱停激素的.会引起发病的.只要用药得当,完全可以和正常人一样.但是如果相信了什么祖传秘方能根治的谎言,弄的不好,会象我们单位的女老师一样,越治越重的.
❷ 干细胞移植治疗红斑狼疮效果如何
个人认识
还是中医治疗效果好的多。
建议去
北京施恩红斑狼疮医院看看~
❸ 红斑狼疮靠换肾能治好吗
1楼上的请不要误导别人!!我鄙视你们!!
2系统性红斑狼疮为系统性结回缔组织病,他的特点答是多种针对自身器官的抗体,可以导致多个系统损害,比如:神经症状,心肌损害,肾功能损害,皮肤损害,血液系统损害,等等!!!!!!!!但可不是血液病哦!!
3目前治疗主要是免疫抑制治疗,包括西药CTX等,重要雷公藤等!!!!
治疗效果要看具体病情了,反正据我所知现在狼疮的治疗效果还是不错了,和以前相比!!!
4如果肾脏损害到了尿毒症的地步,需要透析,肾移植只是解决肾脏功能问题,不能对其他方面有帮助!但是如果原发病没有控制好,移植的肾也会坏掉的!!!
5:::::我再次郑重向你建议:::一定要到大医院风湿免疫科正规治疗,千万不要相信野医!!!!!如果非要用中医也要去正规大的中医院,请珍惜自己的生命!!!!!!!!!!!11
6再次鄙视楼上!!
❹ 系统性红斑狼疮的遗传问题
由于系统性红斑狼疮患者大多数为育龄期妇女,因此红斑狼疮有没有遗传性这个问题自然就成了患者及其家属十分关注的问题。
大量的遗传流行病学调查证明,红斑狼疮具有一定的遗传倾向。人们发现红斑狼疮患者的近亲发病率为5-12%,在异卵挛生者中发病率则为23-69%,这说明遗传和本病的发生有关,从遗传基因角度看,在人类第六号染色体的短臂上有一种称为人类白细胞抗原(HLA)的东西,它由多种基因组成,与人类的遗传有密切的关系。HLA分为I类,II类,III类基因。研究发现,HLA-II类分子与红斑狼疮的易感性和红斑狼疮发病过程中多种自身抗体的形成有密切关系,通过检测,携带HLA-DR2,HLA-DR3基因者的红斑狼疮发病率远远高于正常对照人群,这也证明了该病的遗传倾向。但是在临床上我们也看到很多红斑狼疮患者所生子女非常健康,并不得红斑狼疮。实际上,红斑狼疮的发病原因,是包括了感染、内分泌和环境影响在内的多种综合因素作用的结果,特别应该指出的是临床发现精神因素是诱发和加重本病的一个十分重要的原因。据此,只能说红斑狼疮有遗传倾向,而不是一种遗传性疾病,因此红斑狼疮患者大可不必过分担心自己的病会遗传给自己的子女。 系统性红斑狼疮是一种多因素(遗传、性激素、环境、感染、药物、免疫反应)等各环节参与的特异性的自身免疫性疾病。该病多见于青年女性,可能与青年女性的雌激素水平相关。虽然目前对该病的发病原因尚未完全明确。但是多数医学者普遍认为红斑狼疮的发病机制是免疫活性细胞数量和功能失常,导至免疫功能紊乱,体内产生大量的自身抗体而引起免疫复合物(Ⅲ型)及细胞毒型(Ⅱ型)超敏反应,因而造成广泛的组织损伤和多系统的临床症状。
❺ 红斑狼疮患者做完干细胞移植后应注意哪些事项
系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病,由于患者体内存在大量自身抗体,使机体多系统多脏器受损,从而引起不同脏器受损以后的不同临床症状。因此在护理上,应细致全面地观察病情,除做好一般护理外,还必须根据患者受损脏器情况做好各种特殊的护理。
牛奶一般护理要点:
1 、要体贴病人疾苦,做好思想开导工作,解除患者恐惧心理和思想压力,增强战胜疾病的信心。
2 、向患者普及狼疮知识,帮助患者正确对待疾病,积极配合治疗。
3 、重症患者应卧床休息。
4 、发热时,按发热病人常规护理,避免受凉,积极预防并治疗感冒。
5 、不宜晒太阳,室内阳光过强时,应挂窗帘。禁用紫外线等光性疗法,或服用感光药物和食品,如中药补骨脂和蔬菜中的芹菜等。外出要打遮阳伞,戴遮阳帽,穿长袖上衣和长裙、长裤。
6 、长期应用激素和免疫抑制剂者,应注意副作用的出现,积极预防并及时治疗各种病毒、细菌感染。
7 、生活要有规律,保持乐观情绪和正常心态,避免过度劳累。
8 、给予优质蛋白、低脂肪、低盐、低糖、富含维生素和钙的饮食。忌食海鲜及辛辣食品,戒除烟酒。
特殊护理要点
1 、狼疮性肾损害:有 50% 的系统性红斑狼疮患者发生狼疮性肾炎,引起严重临床后果,因此对狼疮肾的护理至关重要,其护理要点是:
( 1 )不论急性、慢性狼疮肾炎活动期,还是狼疮肾肾功能不全及衰竭期,都应卧床休息。当疾病活动控制和缓解后,慢性狼疮肾炎恢复期,可适当活动。
( 2 )给予低盐、低脂饮食,限制蛋白入量,补充体内蛋白应给予瘦肉、牛奶等优质蛋白,忌食豆类及其它植物性蛋白。使用激素血糖升高者,给予低糖饮食。
( 3 )严重水肿及少尿者,注意营养补给及水、电解质、酸碱平衡,按医嘱要求准确输入液体或口服中药
( 4 )记录 24 小时出入水量,严密观察尿量,水肿严重者每周称两次体重,腹水者每三天量一次腹围。
( 5 )伴高血压者,定时监测血压。
( 6 )预防感染,做好口腔及皮肤护理,一切处置严格无菌操作。
( 7 )肾功能衰竭者,按肾衰护理常规处理。
2 、狼疮性心脏损害:系统性红斑狼疮累及心脏最常见的为心包炎(大约 30% 有心包炎,不少患者有心包积液),其次为心肌炎、心内膜炎(累及心脏瓣膜、出现血液动力学改变),并可出现各种心律失常,严重者出现心衰而死亡,其护理要点为:
( 1 )一般患者可适当活动,大量心包积液、心力衰竭患者应卧床休息,有呼吸困难时,宜半卧位,并给予吸氧。
( 2 )给予高热量、高蛋白、易消化、低热、高维生素饮食。
( 3 )密切观察血压、脉搏、呼吸变化,有紧急情况立即通知医师处理。
( 4 )对心率失常病人应做好心电监护,严密观察病情,备好各种抢救药品和器械,病情发生变化,立即通知医师。
( 5 )利用抗心衰药物时,要严密观察病情,在给药前要听心率和节律变化。用药时注意病人有无食欲不振、恶心、呕吐、腹泻、头痛、头晕及视物不清、黄视、绿视等改变,如有反应,应暂时停药并通知医师。
吸氧3 、狼疮性肺炎:临床统计表明,狼疮性肺炎大约占狼疮病人的 10% 左右,虽比例不大,但危害较重,其护理要点为:
( 1 )严重者卧床休息,室内空气保持流通新鲜和适当的温度、湿度。
( 2 )呼吸困难者,取半卧位,给予吸氧。
( 3 )伴发热者按发热常规护理。
( 4 )咳嗽剧烈者,可按医嘱给镇咳剂。
( 5 )注意口腔清洁,预防合并感染。
4 、狼疮性神经系统损害:有 20% 的狼疮患者可出现神经系统损害,主要是侵害脑部和脊髓而形成狼疮性脑病和脊髓炎,出现一系列神经精神症状,其护理要点为:
( 1 )安静卧床,若有精神分裂症状或躁动不安者,按医嘱给予镇静剂。
( 2 )有抽搐者,注意发作规律,提供给医师,可按癫痫处理。
( 3 )患者脑出血或有颅压增高时,要立即给予脱水剂脱水。
( 4 )肢体瘫痪者加床挡以防坠床
( 5 )长期卧床或意识昏迷者,定期翻身,活动肢体,防止褥疮及肺炎发生。
( 6 )当病情控制,肢体能活动后,鼓励病人多活动肢体,以尽快恢复功能
5 、狼疮性血液系统损害:系统性红斑狼疮引起血液系统损害主要是贫血(溶贫或其他贫血)、白细胞降低、血小板减少,护理要点为:
( 1 )单纯贫血病人,要适当休息,尽量减少机体耗氧量,严重者给予吸氧。
( 2 )血小板减少有出血者,一定要让病人保持镇静,针对不同出血部位,采取积极止血措施。若患者出现头痛、恶心、呕吐及烦躁不安,应怀疑颅内出血,立即通知医生,作好各种治疗,密切观察病人神志、瞳孔、血压、脉。
红斑狼疮 - 不会传染
红斑狼疮在我国的发病率虽然远远高于西方国家,但也仅仅只有70/10万,它与其他常见病多发病比较起来还算是比较少 见的。由于病人相对较少,很多人对这个病不甚了解。听到这个病名或见到红斑狼疮病人总不免会产生红斑狼疮会不会传染呢这样的疑问,回答是否定的,红斑狼疮不会由一个人传染给另一个人。
人们从临床研究上发现,只是从基础和它的发生可能与遗传因素,人体内性激素水平高低,以及人体所处的某些环境因素(包括感染 、日光照射、食物改变、药物作用等)有关。是上述这些因素(可能还有很多未知因素)共同作用,降低了人体的免疫耐受性,使人体的免疫功能发生紊乱。才形成了这种自身免疫性疾病。
因此它不象由各种病原体(各种细菌、病毒、真菌、螺旋体)引起的疾病那样,可以在人与人之间传播。当正常人与病人 接触时,根本不必有被传染的恐惧,也不需要把病人隔离起来,红斑狼疮患者在疾病缓解稳定期,可以和正常人一样从事一般 的工作,学习,参与正常人的社会活动。
红斑狼疮 - 饮食调理
鸡蛋系统性红斑狼疮是一种损害多系统多脏器的自身免疫病,在发病过程中往往伴随发热现象,属于慢性消耗性疾病,因此在 治疗该病时,不但要正确使用药物,更应该调配好患者饮食,因为自古就有药食同源之说,调配好患者饮食,不但能增强患者体质,更能协助药物使其发挥最佳疗效。 红斑狼疮患者的饮食调配原则应是高蛋白、低脂肪、低盐、低糖、富含多种维生素和钙的食物。
红斑狼疮患者 50% 以上有 明显的肾脏损害,蛋白质常常从尿中大量丢失造成低蛋白质血症,水肿,引起身体的很多病理变化,因此必须及时补充足够的 蛋白质,补充的蛋白质要以动物性优质蛋白质为主,如牛奶,鸡蛋,瘦肉等食入量要适当,瘦肉每天每人不超过 2 两,鸡蛋不超过两个,如果食入量过多,病人不但不能完全吸收,还增加肾脏负担 ,肾病尿蛋白阳性患者,最好少食或不食用豆类及豆制品。
从临床看,红斑狼疮病人能量代谢发生障碍,在形成低蛋白血症的同时,有的还形成高脂血症,特别是当病人伴有发热时 ,消化功能降低,故宜多吃清淡容易消化的食物,不宜多食富含脂肪的大鱼大肉。侵害肾脏的病人,大多伴随水肿,在单采用 激素治疗时,又会导致水钠潴留,因此要限制病人的食盐摄入量,给予低盐饮食,以免水肿症状加重。
激素是治疗红斑狼疮的首选药物,在红斑狼疮患者长期使用激素后,常可影响胰腺分泌胰岛素的功能,而使胰岛素分泌减 少,使糖代谢功能发生紊乱,严重者可形成糖尿病。所以在长期大量使用激素的患者中,提倡少食高糖食物,限制糖的摄入量 ,是十分必要的。
红斑狼疮的病理基础是全身性血管炎,此时血管的通透性增加,出现内脏器官的炎症表现或出现雷诺氏现象,因此要多吃 含有维生素 C 的食物。长期服用激素治疗的患者,可引起钙磷代谢紊乱,骨钙丢失,造成骨质疏松,严重者可造成骨坏死,因 此平时除常规服用补钙剂以外,还应多吃一些含钙食物。
要加强营养,多食新鲜蔬菜、水果,忌食酒类等辛辣刺激食物。
( 1 )薏苡仁羹
薏苡仁 15 ~ 30g ,白糖适量,薏苡仁煮烂,放白糖,每日 1 碗,有健脾消斑之功。
适用于红斑狼疮之面部红斑者。
黄芪( 2 )芡实参芪煨猪肾
芡实 30g ,党参、黄芪各 20g 、猪肾 1 个,将猪肾剖开去其筋膜,洗净后与上述三味药共放入锅中,加水适量煎汤即成。
适用于 SLE 有肾损害者。
( 3 )丝瓜饮
老丝瓜 1 条,白糖适量。将丝瓜洗净切碎,加水适量,煮沸半小时,静置片刻,去渣,加白糖即可,可当茶饮用,有清热解毒、祛风通络作用。
适用于 SLE 见关节疼痛,灼热红肿,活动受限,伴发热口渴,烦躁等。
( 4 )地黄枣仁粥
生地黄 30g ,酸枣仁 30g ,大米 100g ,将酸枣仁加水研碎,取汁 100ml ,生地黄加水煎取汁 100ml ,大米煮粥,待粥将熟时加入酸枣仁汁、生地黄汁,煮至粥熟即成,每日 1 次,有养阴退热的作用。
适用于 SLE 见低热持续不退,自汗盗汗,心悸失眠,关节酸疼,纳呆口渴等。
( 5 )大蒜炖黑鱼
大蒜 100 ~ 150g ,黑鱼 400g ,黑鱼除肠杂,大蒜剥去皮,放砂锅内加适量水,隔水炖熟服,不加调料,有健脾利水消肿作用。
适用于 SLE 见四肢浮肿,面色少华,纳少便溏,小便短少者。
( 6 )鲜绿豆芽汁
鲜绿豆芽 500g ,白糖适量。将绿豆芽淘净,以洁净纱布包好,绞取汁液调入白糖,当茶饮用,有清热解毒、利湿作用。
适用于 SLE 见关节疼痛,灼热红肿,发热口渴,心烦,面部可见斑色红赤,皮下紫斑等。
食物依其食性有平补、清补、温补三大类。狼疮病人阴虚的多,内热、血热而有热象的多,故食物应以清补、平补为主,参合温补。对部分脾肾两虚、气血两亏的人才需要以温补、平补为主,参合清补。
清补的食物有甲鱼、乌龟、鸭、海蜇、蚌肉、蛤肉、蟹、甘蔗、生梨、生藕、慈姑、百合、银耳、西瓜、冬瓜、香椿、茶叶等;
平补的食物有大米、小米、高梁、山药、毛豆、赤豆、白扁豆、橄榄、白果、莲子、花生、芝麻、兔肉、鸽子、猪肉、鸡蛋等。
温补食物有鸡、鹅、牛、羊、狗、马、牛奶、乳制品、胡桃肉、桂圆肉、甜橙、栗子、桃、海虾、大葱、大蒜、韭菜、芥菜等
红斑狼疮病人的饮食调配可结合临床辨证中虚实寒热及以上食物的属性进行,对症选用,还可根据现代研究中的人体代谢所需物质进行调配食物,如红斑狼疮患者 50% 以上有明显的肾脏损害,蛋白质常常从尿中大量丢失造成低蛋白血症、水肿,引起身体的很多病理变化,因此必须及时补充足够的蛋白质。
补充的蛋白质要以动物性优质蛋白质为主,如牛奶、鸡蛋、瘦肉等。食物量要适当,瘦肉每天每人不超过 100 克,鸡蛋不超过 2 个,如果食入量过多,病人不但不能完全吸收,还增加肾脏负担。肾病尿蛋白阳性患者,最好少食或不食用豆类及豆制品。
从临床看,红斑狼疮患者能量代谢发生障碍,在形成低蛋白血症的同时,有的还形成高脂血症,特别是当患者伴有发热时,消化功能降低,故宜多吃清淡容易消化的食物,不宜多食富含脂肪的大鱼大肉。
侵害肾脏的病人,大多伴随水肿,在单采用激素治疗时,又会导致水钠潴留,因此要限制病人的食盐摄入量,给予低盐饮食,以免水肿症状加重。
激素是治疗红斑狼疮的首选药物,在红斑狼疮患者长期使用激素后,使糖代谢功能发生紊乱,严重者可形成糖尿病。所以在长期大量使用激素的患者中,提倡少食高糖食物,限制糖的摄入量,是十分必要的。
红斑狼疮的病理基础是全身性血管炎,此时血管的通透性增加,出现内脏器官的炎症表现或出现雷诺现象,因此要多吃含有维生素 C 的食物。长期服用激素治疗的患者,可引起钙磷代谢紊乱,骨钙丢失,造成骨质疏松,严重者可造成骨坏死,因此平时除常规服用补钙剂以外,还应多吃一些含钙食物等。
忌口
" 忌口 " 就是饮食禁忌,忌口是中医治疗疾病,养生健体的重要组成部分。疾病不注意忌口可加重病情,服用药时不注意忌口,药物可能与食物发生某些物理或化学变化,如发生沉淀、中和、分解等,可使药物的效价降低,甚至还能增加毒性,出现一些不良反应,使病情加重或危及生命。
其中一是为某些疾病需要禁忌某些食物,如药有寒热温凉,食物属性也有寒热温凉,因此在中医治疗中重视饮食的禁忌。 《内经》曰 “心病忌温食,肺病忌寒食”是针对食物的性质而言,“ 肝病禁辛、心病禁咸、肝病禁酸、肾病禁甘、肺病禁苦,”是指食物的气味而言。现代医学的饮食禁忌则是根据患病器官及病理和临床特点而提出的。
芹菜二是服用药物需禁忌某些食物,中药的饮食禁忌较多,如有天门冬忌鲤鱼;白术忌桃李;鳖甲忌苋菜;蜂蜜忌葱、蒜;荆芥忌鱼、鳖等。红斑狼疮治疗及康复过程中,确有某些食物可诱发或加重狼疮病情,具体如下:
( 1 )海鲜,俗称 “发物 ”。有些红斑狼疮患者食用海鲜后会出现过敏现象(系统性红斑狼疮患者大多为高过敏体质)诱发或加重病情。
( 2 )羊肉、狗肉、鹿肉、桂圆,性温热,红斑狼疮患者表现为阴虚内热现象者,食后能使患者内热症状加重。
( 3 )香菜、芹菜久食引起光过敏,使患者面部红斑皮损加重,故不宜食用。
( 4 )辛辣食物,如辣椒、生葱、生蒜等能加重患者内热现象,不宜食用。
( 5 )绝对禁止吸烟、饮酒。
实际上红斑狼疮的忌口是十分复杂的,也是因人而异的。上述所列这些禁忌也只是相对一般而言的,由于个体差异较大,个别问题还应个别对待。掌握的原则是既不能 “ 因噎废食 ”,也不能“肆无忌惮” ,患者可根据自己的切身体会适当掌握。
❻ 请问那里是可以做干细胞移植治疗红斑狼疮吗效果如何,费用是多少
国内的三甲医院基本都可做干细胞移植,如果你有亲缘的供者进仓时要准备20~25万,如果回是非血缘供者要准备30万,但是答找非血缘供者至少需要2个月的时间,如果你考虑要移植,现在就要找供者。效果目前没有确切的说明,做了干细胞移植就可完全康复,不复发的病例,慎重选择
❼ 红斑狼疮 激素治疗与干细胞移植哪个比较好
激素治疗属保守治疗法,时间长,效果慢,但是比较保险
干细胞移植貌似近几年提出的新型治疗方法,据说不是人人都适合的~~
❽ 系统性红斑狼疮骨髓移植的问题
如果你的情况不是很严重的话,建议不要做啦~~~
干细胞移植一样会发生排斥的情况的
❾ 红斑狼疮可以通过干细胞移植和化疗来一次性段根治疗吗【系统性红斑狼疮】
我们治疗红斑狼疮以中西医结合为主,如果属于早期,化验活动指标正常,也可以单用中药治版疗。干细权胞移植属于试验治疗,效果有待进一步观察,而且有一定风险。
(董振华大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!)
❿ 我姐姐得了红斑狼疮
省医院就去广州好,不过那情况复杂,不过在汕头附属1医院是治疗这病最好的