⑴ 紅斑狼瘡
很同情你的遭遇，我把對sle要注意的事例發給你，因為我也是個sle，患病已40年了，至今我已53歲，是13歲發病的，希望你能勇敢的戰勝病魔。
一個紅斑狼瘡患者與疾病斗爭的經驗
在人生的道路上，每個人都會遭到一定的坎坷，遇到或多或少的痛苦，但對於一個紅斑狼瘡患者來說，其遭遇的坎坷、痛苦往往是常人無法想像和難以體會的。在生命的歷程中，每走一步，都需要有勇氣和信心。我患紅斑狼瘡已近40年了，回首往事，感慨無限，如果有人問我：「這40年是怎麼走過來的？」那麼我要說：「尊尚科學，熱愛生活，珍惜生命，去和疾病抗爭。」
一、嚴格按醫囑用葯，因為醫生是根據病人的具體病情，依據臨床經驗和國內外醫學的進展為你制定的治療方案，決不能隨意自行更改。
二、即使有傷風感冒等小毛小病也要重視，及早就醫，及時治療，不使從小病演變成大病。
三、定期檢查，特別是血、尿常規，以及免疫指標的檢查。這是醫生判斷疾病活動的依據之一。
四、適當參與體育鍛煉，提高身體素質，如太極拳、氣功等輕微的健身運動。
五、不要輕信廣告和傳說，更不能得病亂投醫，要在具有一定醫療條件的醫院進行正規的治療。要相信科學，尊重科學，善待生命。
六、保持樂觀和穩定的情緒，勿大喜大悲。
現在我象正常人一樣工作，生活了近40年，我每年作一次檢查，化驗、拍胸片等等，幸運的是我有一份好的、穩定的工作，目前我還在上班，還未退休，有家庭的溫暖和愛，所以我是很幸福的，也是很幸運的。
⑵ 得了系統性紅斑狼瘡還能活多久
SLE不是不治之症，但是確實個難以根除的病。屬於免疫系統的異常激活所致。
現在的治療主要回包括2方面，答一個是對SLE的並發症的處理，一個是對SLE再發的預防，即控制異常免疫。
你說的激素使用後副作用大，那是正常的，怎麼說呢，因為激素的好處很明顯，但是也有副作用，在權衡利弊的情況下醫生使用了激素。
至於你說的多久會死，恩，SLE本身不會死人，死因是並發症，就是你說的那些腎、心等器官的損傷，如果用葯物控制好症狀一般是不會死人的
⑶ 得了紅斑狼瘡一般壽命是多長
因為過去沒有揭開該病的許多奧妙，在舊的醫學書籍上曾把紅斑狼瘡病看作：「血癌」、「狼咬一樣的潰瘍」，留下了「談狼瘡色變」的印象。現在已經查明，它是由一種叫做自身抗原抗體復合物的物質在人體內作怪，引起全身多個器官發生病變的結果。所以發病後有多種多樣臨床表現，時輕時重，變化多端。因為發病原因不明，故目前還沒有特別有效的根治方法，但不能與不治之症劃等號。 近十多年來，隨著醫學科學的發展，醫學免疫學的進步，醫生對本病的診斷能力有了很大提高。病人能夠早期被發現，很多病人未等病情嚴重就能明確的診斷。因此近年來紅斑狼瘡發病率增高，其原因是經過免疫學檢查對本病的檢出率提高了，輕型和不典型病人所佔的比例大了。早期診斷為及時治療避免病情惡化提供了可能。在治療方面，類固醇的使用對控制症狀，促進和維持病情緩解，調節機體免疫功能，增強機體抵抗力，保持病情穩定，減少激素等西葯的副作用方面起著重要作用。中西醫結合治療紅斑狼瘡的療效比單純西醫或中醫都好。 近幾年來，因本病而死亡者甚少見，90%以上的患者可存活10年以上，有的活了50多年，大部分病人生活和壽命如同正常人。紅斑狼瘡並非不治之症。 然而，如此說來是不是說患了紅斑狼瘡吃了葯就好，可以高枕無憂了呢？這樣看也是不對的。要想取得好的治療效果，仍然需要醫患雙方都要付出艱苦的努力，作好長期斗爭的准備。
⑷ 患紅斑狼瘡一般可以活到多少歲
紅斑狼瘡是一種反復發作的自身免疫性疾病。
紅斑狼瘡是一種慢性疾病，不是不治之症。它並不是癌症，而是結締組織病。現在先進的醫學技術，可以做到早期診斷、早期治療，紅斑狼瘡是可以控制的，甚至完全治癒。因而患者不必恐懼，要樹立與疾病斗爭的堅強信心，保持樂觀的情緒，這樣才有利於疾病的恢復。
只要積極的放鬆心情，積極治療，家屬、朋友、同事、特別是親人，要關心照顧好病人，精神上要多加鼓勵，使患者保持樂觀的情緒，可以活到自然年齡！
⑸ 紅斑狼瘡能活多久
很長時間，保護好了跟正常人一樣
⑹ 紅斑狼瘡的普遍壽命是多少
系統性紅斑狼瘡患者只要堅持有效的治療，是完全可以延長生存期的，所以其壽命是可以達到六七十歲甚至七八十歲，或者更長久的。至於具體的平均壽命尚無從統計，因為本病的發病一般都是在青年時期，尤其是一些育齡期的女性。但是目前隨著對系統性紅斑狼瘡診斷手段的提高以及醫療水平的提高，紅斑狼瘡患者的生存期已經明顯延長了，目前20年的生存率已經可以達到70%以上。所以患者是一定要樹立戰勝疾病的信心的，要積極的配合治療，是可以控制住病情，改善預後，延長生存期的。
系統性紅斑狼瘡往往會導致全身多系統、多器官受累，出現相應的臨床症狀，一旦診斷明確，就要進行有效的治療，通常是應用糖皮質激素聯合免疫抑制劑，比如環磷醯胺、硫唑嘌呤、他克莫司、霉酚酸酯等進行治療，要定期隨診，監測相關的指標。
紅斑狼瘡的預後有了明顯的改善，生存期明顯延長，1953年統計本病5年生存率為22%，1992年上海市報告10年生存率為84%。2001年北京中醫疑難病研究中心統計15年生存率為85%，現存最長存活者為38年。
系統性紅斑狼瘡是個威脅人們健康和生命的疾病。現代醫學中，由於葯物不斷發展，系統性紅斑狼瘡生存期應該得到非常大的延長。比如5年生存期一定是在95%以上，那這有5%為什麼去世呢，一個是發現太晚，還有治療不當。10年生存期應該在90%，最近研究表明，20年生存期都在80%-90%。所以在治療這個疾病時需提倡及時治療，准確治療，就是精準治療。對這樣的病人是多方面治療，除葯物治療外，要給他很好的精神撫慰、家庭照顧。對於系統性紅斑狼瘡患者，要給他像正常人一樣的生活、工作，因為心理壓力越大，疾病預後越差。所以紅斑狼瘡患者一定要放寬心，在現代醫學治療下一定能夠緩解，多數人會像正常人一樣工作和學習，成家立業。
身上有紅斑並不一定就是紅斑狼瘡。如果真是這種病的話，及時治療大多數可以長期存活，不太重的可達到不影響壽命的程度。
意見建議：建議要有信心，積極的進行治療。首先要確診是不是這種病，需要做免疫抗體譜檢查。如果確診了，常用激素，中葯，免疫抑制劑等治療。
⑺ 得了系統性紅斑狼瘡一般可以活多久
由於紅斑狼瘡患者大多數為育齡期婦女，因此紅斑狼瘡有沒有遺傳性這個問題自然就成了患者及其家屬十分關注的問題。大量的遺傳流行病學調查證明，紅斑狼瘡具有一定的遺傳傾向。
人們發現紅斑狼瘡患者的近親發病率為5~12%，在異卵攣生者中發病率則為23~69%，這說明遺傳和本病的發生有關，從遺傳基因角度看，在人類第六號染色體的短臂上有一種稱為人類白細胞抗原（HLA）的東西，它由多種基因組成，與人類的遺傳有密切的關系。HLA分為I類，II類，III類基因。
研究發現，HLA-II類分子與紅斑狼瘡的易感性和紅斑狼瘡發病過程中多種自身抗體的形成有密切關系，通過檢測，攜帶HLA-DR2，HLA-DR3基因者的紅斑狼瘡發病率遠遠高於正常對照人群，這也證明了該病的遺傳傾向。
但是在臨床上我們也看到很多紅斑狼瘡患者所生子女非常健康，並不得紅斑狼瘡。實際上，紅斑狼瘡的發病原因，是包括了感染、內分泌和環境影響在內的多種綜合因素作用的結果，特別應該指出的是臨床發現精神因素是誘發和加重本病的一個十分重要的原因。
據此，只能說紅斑狼瘡有遺傳傾向，而不是一種遺傳性疾病，因此紅斑狼瘡患者大可不必過分擔心自己的病會遺傳給自己的子女。
如果你是想要孩子的話，需要謹慎考慮，因為懷孕從病人來說很容易使病情加重或者使趨於緩解的病情惡化；對胎兒也很不利，極易造成死胎或者早產。這一點決不可忽視。
紅斑狼瘡基本分兩種；一種是全身性紅斑狼瘡（SLE），另一種是局部性紅斑狼瘡（DLE)。前者有全身器官受損的可能，最常見的是腎臟，其次是心、肝、腦，而且要長時期的治療，所以這種女性病人是不適合懷孕的。後者（DLE）只表現在皮膚局部（常見的是暴露部，如顏面部、手背部），這類女性病人要懷孕可以考慮，但是最好要把病情控制到一定的程度而且在醫生的指導下再考慮。
還有，如果病情控製得當的話，你是可以長命百歲的！！
我現在的病情就很穩定，不跟別人提起的話，都沒人看得出我有病在身呢。
祝你身體健康！