1. 什麼是紅斑狼瘡
面部出現像被狼咬過後不規則水腫性紅斑，中間凹陷，邊緣突起，表面光滑．有時帶有鱗屑，稱為「紅斑狼瘡」。後來發現此病不僅有皮膚損害，，而且有腎、腦、心、肺、血液、關節、肌肉等全身性病變。100多年前美國醫生奧斯勒（Osler）又提出系統紅斑狼瘡（SLE）這一病名。《中醫臨床診療術語》（1997）將SLE統一命名「蝶瘡流注」。
臨床上通過將紅斑狼瘡分為兩種類型病變僅限於皮膚的稱「盤狀紅斑狼瘡」．有內臟多器官，多系統受累的稱為「系統任紅斑狼瘡」。新加坡稱為「蝴蝶病」，台灣稱「思樂醫」（SLE）現代醫學研究證明是一種自身免疫檢疫病。
紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病,此病能累及身體多系統、多器官，在患者血液和器官中能找到多種自身抗體。狼瘡一詞在拉丁語的含義是狼咬的潰瘍，亦有頑固難治的意思。可見紅斑狼瘡的治療具有相當的難度。紅斑狼瘡可分為盤狀紅斑狼瘡（dle）和系統性紅斑狼瘡（sle）。
紅斑狼瘡患者應注意避免日光照射，日光強烈時出門，應戴遮陽帽或撐傘，穿長袖衣褲。
治癒可能性不大，但通過葯物病情可得到控制，如果控製得好，很多年病情不會復發。如果激素服用過多，則容易股骨頭壞死，一旦出現這樣的情況，就不好了，據我所知，治療股骨頭壞死，是不可以用激素的。
由於紅斑狼瘡是免疫系統疾病，有很多禁忌食物，
1.蔬菜類：香菜、香菇、芹菜、南苜蓿、紫雲英能引起光過敏，面部有紅斑、皮疹嫩的病人不宜用；胡椒、辣椒、青椒、大蒜、蔥、姜等辛熱刺激食物加重內熱症狀不宜用；菠菜可增加狼瘡性腎炎蛋白尿、管型，花菜加重脫發，均不宜用。
2.海鮮類：禁止食用蝦、蟹等海鮮類食物，因可誘發紅斑狼瘡以外，還可能加重原有的紅斑狼瘡病情。可能由於這類蛋白進入體內和自身的某些組織結合，形成自身抗原．刺激機體產生自身抗體，發生免疫反應而發病。
3.肉類：牛羊肉、狗肉、馬肉、驢肉、鹿肉等性溫熱不宜用，食之不但加重內熱症狀，而且臨床發現個別病人誘發和加重狼瘡病情。膽固醇高忌食動物內臟、蛋黃、帶魚、豬牛腦等。
4.水果：有光過敏的患者忌食無花果，過敏體質患者忌食菠蘿、芒果、楊梅，高鉀患者忌食橘子、香蕉。
5、對服用激素引起高脂血症的病人應注意少吃脂肪、膽固醇含量較高的食物。含糖量高的甜食也應少吃。
6.不宜飲酒，也不宜用葯酒、補酒治療。煙尼古丁等有害成分能剌激血管壁而加生血管炎，應徹底戒除。
這是我找的資料，我家也有一位紅斑狼瘡患者，我知道一些常識，希望對你有幫助!
2. 紅斑狼瘡
朋友，您好！你描述的只有症狀提示您的病情已經控制了，你最好做一下抽血檢查：看血沉，補體3,4，C反應蛋白這些正常嗎？正常說明病情穩定，你的症狀可以說明病情，但是沒有抽血結果客觀。我回答了好多狼瘡患者的問題，有治療，有飲食生活等等。我總結兩句：1、這個病是個自身免疫性疾病，跟飲食沒有太大的關系，有一些研究認為蘑菇類，海鮮類，避孕葯，抗結核葯，青黴素類葯物有引起加重狼瘡病情的報道。當然本身有食物葯物過敏的當然應該禁用。2、還有就是有沒有臟器的受累，特別是狼瘡腎炎，若是有則應該減少植物蛋白的攝入，豆腐豆漿之類，若有高血壓，一般狼瘡腎炎繼發，則應減少煙的攝入。以下提供國內一本狼瘡專著的節選，以饗讀者：
一、與紅斑狼瘡斗爭經驗
信心、決心、耐心(來自一名紅斑狼瘡患者的話）
體會人人都有，在人生道路上每走一步部會有自己的體會。然而，這次體會有所不同，因為是我患病後經過治療，病情得到控制和穩定，能像正常人一樣工作、學習的體會。數年前，我得了一場大病－－紅斑狼瘡，它是聽上去就令人害怕的疾病。以往人們一直認為紅斑狼瘡是一種治不好的病，似患了癌症一樣令人可怕，而我卻恰恰患上了這種病。
一開始，我非常擔心，頭腦里有些亂烘烘，吃不好，也睡不好，甚至思緒紛亂，認為這是不治之症。通過醫院醫生的精心診治，並對我思想上的開導，我認識到紅斑狼瘡不是不治之症，只要認真對待、經過正規治療，病情可以得到康復，我這才安下心來。
通過兩年的治療，自我感覺良好。已與發病前沒有多大差別，現總結了以下幾點，供病友們參考。
第一，要有戰勝疾病的信心。因本病病因不明，增加了治療上的難度。在對待疾病治療的態度上，要保持樂觀的心情，克服意志消沉和對疾病治療喪失信心，不能沒有戰勝疾病的勇氣。
第二，要有與疾病作斗爭的決心。在疾病治療過樣中，會碰到許多意想不到的困難，這對每個病員的意志和決心是一個考驗。要努力克服各種困難和由葯物引起的副作用。
第三，要有耐心。紅斑狼瘡的病程長短不一，病情時起時伏，要有較長時間的思想准備。最要緊的一點，一定要按時按量吃葯，千萬不可隨意加減葯量，不要自己認為病情已得到了控制，或者怕發胖，就隨便停葯。這樣就會使病情加重，結果不堪設想，甚至會危及生命。
第四，定期去醫院隨訪，有利於醫生了解病情，了解治療效果和葯物的反應等，對用葯進行不斷的調整，同時進行必要的檢查，是有利於病情的穩定的。
第五，在飲食起居方面，要多食高蛋白和有營養的食品，如牛奶、雞蛋、瘦豬肉、雞肉、瘦牛肉，對菌類食物和香姑、麻姑和芹菜、菠菜等要忌口，還要盡量少吃，甚至不吃辛辣和羊肉等食物。生活要有規則，保證每天八小時睡眠，以保持充沛的精力和體力，切勿參與娛樂活動至深夜，甚至通宵。
以上是我患病期間的一點膚淺體會，我堅信，在不久的將來，經過醫務工作者的不懈努力，紅斑狼瘡一定能控制。另外，病友之間應經常在一起交流想法，對新病人則應關心他們，幫助他們克服悲觀的心理，加強戰勝疾病的勇氣、信心。
尊尚科學、熱愛生活、珍惜生命（一個紅斑狼瘡患者30年與疾病斗爭的經驗）
在人生的道路上，每個人都會遭到一定的坎坷，遇到或多或少的痛苦，但對於一個紅斑狼瘡患者來說，其遭遇的坎坷、痛苦往往是常人無法想像和難以體會的。在生命的歷程中，每走一步，都需要有勇氣和信心。我患紅斑狼瘡已近30年了，回首往事，感慨無限，如果有人問我：「這30年是怎麼走過來的？」那麼我要說：「尊尚科學，熱愛生活，珍惜生命，去和疾病抗爭。」
在我剛知道自己患上紅斑狼瘡時，曾經非常絕望，因為這對於一個剛滿20周歲的年輕生命來說，實在是太慘忍了，這就意味著事業、前途、幸福都將消失了。然而事實並非如此。二十多年來，我一直在風濕科就醫，在醫師的精心治療和悉心關注下，我不僅幾次告別死神，而且過著與正常人沒多大區別的幸福生活，除了能正常上班外，還自學取得大專文憑，並建立了家庭，有一個天真活潑的女兒。這就是說：患病當然是不幸的，但並不可怕，只要在思想上重視疾病，相信科學，認真按醫生囑咐治療，精神上擺脫疾病的困擾，樂觀開朗決不悲觀厭世，人生的道路就會在你的腳下越走越長。
具體注意事項如下：
一、嚴格按醫囑用葯，因為醫生是根據病人的具體病情，依據臨床經驗和國內外醫學的進展為你制定的治療方案，決不能隨意自行更改。
二、即使有傷風感冒等小毛小病也要重視，及早就醫，及時治療，不使從小病演變成大病。
三、定期檢查，特別是血、尿常規，腎功能以及免疫指標的檢查。這是醫生判斷疾病活動的依據之一。
四、適當參與體育鍛煉，提高身體素質，如太極拳、氣功等輕微的健身運動。
五、不要輕信廣告和傳說，更不能得病亂投醫，要在具有一定醫療條件的醫院進行正規的治療。
六、保持樂觀和穩定的情緒，勿大喜大悲。
我曾經住過幾次醫院，結識了一些病友，她們都和我一樣，在醫生的治療下，生活得很好。但也有一些離我們而去的病友，她們往往是沒有按醫囑用葯；或者身體好一點就忘乎所以，生活無節制，過度的疲勞(如通宵搓麻將等)；也有人去外省市找什麼「祖傳秘方」，或服什麼「靈丹妙葯」，而忽視了病情等等。看著病友臨終前後悔的目光，我真誠的奉勸紅斑狼瘡病友：要相信科學，尊重科學，善待生命。
回首往事，我為自已能和正常人一樣生活而感到自傲，我為有一位位認真負責、醫德高尚、醫技高明的好醫生而慶幸。一位偉人曾經說過：「何為生，生就是不斷的把瀕臨死亡的威脅從自己身邊拋開」。展望未來，我期望看到：我們在科學的春天裡，熱愛生活，珍惜生命，定會使我們脆弱的病體綻放出堅強的生命之花。
二、紅斑狼瘡自我保健
系統性紅斑狼瘡（SLE）多見於育齡期婦女，此時正處於人一生中最活躍的時期。有的患者一旦曉知自己患了SLE以後從此一蹶不振，對生活喪失信心；或者處處過於小心，這也不敢吃，那也不敢做，生活再也沒有樂趣；而有些患者卻正好相反、處處大大咧咧，導致疾病的反復。實際上SLE患者只要及時診斷和正確治療，並合理安排起居飲食、大都能取得較滿意的效果，使病情能長期緩解並保持穩定，像正常人一樣工作和生活。影響SLE病情的因素很多，如感染、日曬、精神緊張、應激狀態、妊娠、手術創傷、服用女性激素等都有可能誘發紅斑狼瘡或使原有病情重。那麼，SLE患者在日常生活的起居飲食上怎樣預防和避免這些不利因素呢？
樹立信心：病人得知患系統性紅斑狼瘡後，大多有談虎色變、悲觀失望情緒，應當鼓勵他們看到現在預後已大大改進的遠景，並樹立長期對待的思想准備。對疾病不要恐懼、擔憂，精神上不要緊張，保持心情愉快，樹立和疾病作斗爭的信心。
調整情緒：患者也許是在一個突然的情境下被診斷為狼瘡；也許是在長期的困擾不適後被診斷為狼瘡。無論如何，都發生在一個不預期的情境下。診斷之初，可能不相信這是一個事實；可能認為醫師診斷錯誤，可能對此病一無所知、亂了手腳；也可能突然間，覺得失去了全部或未來。這時的情緒反應是復雜的：焦慮、憂郁、氣憤、罪過、否認、憂郁...。經過一段時間的治療，或許病情穩定，或許起伏不定，這時都得接受另一個事實: 狼瘡是一種慢性病，開始了長期抗戰.....。由於長期承受疾病帶來的身體不適和類固醇的影響，使得情緒不穩、隨著病情起伏，並伴隨著抑鬱、無助、無望與低自尊。但情緒和疾病有著密不可分、相互影響的關系。情緒低落更也影響到人際關系，造成自己與家人的負荷。因此，從診斷的那一刻起，患者就面臨著身體與心理的挑戰。要打贏這場戰爭，保持心情的愉快，有助於病情的改善；而足夠的支持，更可平復挫折。建議患者學習疾病限制下的生活方式，作息妥善安排，不給自己太大壓力，不作過高 的期望。參與病友團體活動，相互學習，分享生病經驗。與好友分享心中的不悅或痛楚。尋找專業團體的協助。
接納自己：狼瘡患者可能因服用類固醇而臉部與身段變型，讓很多患者羞於見人、退縮、逃避。狼瘡為無法治癒的疾病，在我們的社會中，患者多少會受到一些異樣的眼光或被貼上卷標，使患者油生自卑心。這類患者常見的表現是退縮、逃避、社交隔離、憂郁，甚或厭世。唯接納疾病、接納「現在我」才能勇於面對, 重新找到方向。認清人皆有可能生病的事實，生病雖是不幸，但可以控製得很好。認識疾病所帶來的限制，了解疾病可緩解亦可發作的特性，學習控制疾病，將身體狀況拉向穩定。重新修正生活，減少負面壓力。如外出時，衣著與妝扮做適當的修飾。改變人生態度，面對他人的負面反應，以多角度看待之。如對她人的指點，以幽默方式對應。尋找自己仍可發揮之長處，如不適合勞累工作，發展計算機、寫作、繪畫等 ，亦能一展所長。也可做些家務勞動，參加輕工作。
維持人際關系：狼瘡患者因疾病所帶來的影響層面是非身體的病痛，而是身心社會全方位的，家人可能一起在面對疾病的挑戰，然朋友或同事，或不能完全接納疾病，或不知如何幫忙。朋友的離去是在所難免的，別忘記這是一個新的、相互學習的機會，給彼此足夠的時間來相互適應。不論對父母或朋友，不要要求別人改變，而是怎樣來自我調整，學習與狼瘡「共同生活」。不一定要告訴同事你的狼瘡，也不一定每個人都想知道，同事間若不能接受 你因疾病帶來的限制，要學習處之泰然，將自己能做的事作好。不固執己見，很多事情亦能從她人立場著想。學習說「NO」，在體力與能力不許可的情況下，善意的拒絕無能為力的請求。找到願與你分工合作的同事或朋友，或適時主動尋求協助。不要求每一個朋友均能接受你的病，不論什麼情況，朋友遠離時，不要灰心 ，仍然有真心的朋友，真心喜歡現在的你。
家庭和親朋支持：有病痛的人最渴望得到支持與照顧，狼瘡的身心的打擊，更期待您伸出援手!狼瘡是不會傳染的, 請勿害怕接近他。了解疾病的特性與治療方針，鼓勵患者配合醫師，定期接受治療，按時服葯、追蹤。勿介紹偏方，損人不利己。接納患者因疾病或服葯所產生的情緒性變化是不可避免的過程，或無法控制的。不過份苛責患者或與其對立。接納病人在家庭中無法作好妻子、媳婦、母親角色的事實，多與體諒。體諒患者體力較差，在生活與工作中的限制，勿給予過多負荷。陪伴病人渡過生命或情緒的低潮期，給予一個寬廣、開朗的環境。適時的作一個傾聽者，了解患者內心深處所面臨的困惑與危機。總之家庭和親朋的關懷、體貼和精神鼓勵對病情的穩定非常重要。
飲食：一般而言，紅斑狼瘡患者應攝取足夠的營養，如蛋白質、維生素（蔬菜和水果）、礦物質，飲食以清淡為宜。 吃素，是見仁見智的事。如果內臟器官受到侵犯，或蛋白尿嚴重，吃素則會加重營養不良，造成蛋白質過低，影響病情康復。進補，在民間一直盛行。當病情控制、穩定後，為了調理身體，可以進補的，但不要隨意聽信他人言，進補而放棄西葯的服用，就適得其反了。低糖飲食：因SLE患者長期服用糖皮質激素，易引起類固醇性糖尿病及柯興綜合征，故要適當控制飯量，少吃含糖量高的食物。高蛋白飲食：有腎臟損害的SLE患者常有大量蛋白質從尿中丟失，會引起低蛋白血症，因此必須補充足夠的優質蛋白，可多飲牛奶，多吃豆製品、雞蛋、瘦肉、魚類等富含蛋白質的食物。熱量供給：服用類固醇其間，由於食慾增加，應減少高熱量飲食，避免體重快速增加。低脂飲食：SLE患者活動少，消化功能差，宜吃清淡易消化的食物，不宜食用含脂肪較多的油膩食物。低鹽飲食：應用皮質激素或有腎臟損害的患者易導致水、鈉瀦留，引起水腫，故要低鹽飲食。其他：避免大量的煙、酒或剌激性食物。食物以熟食為佳，少食加工腌制食品。骨質疏鬆可以使用維他命D。鈣片對服用類固醇激素引起的骨質疏鬆、長期卧床或停經後的女性均有所幫助。
休息與工作：SLE活動階段必須卧床休息，積極治療，在病情控制後完全可以適當參加一些力所能及的工作，學生可復學。只要健康情況許可、能力許可，狼瘡病患沒有什麼工作是不能勝任的。但一般患者的體力較差，過度的壓力、過分的疲累均可能使病情復發。所以宜避免過度勞累、過長時間的工作以及過多、過大的壓力。工作中間的休息更可幫助體力的恢復。白天時間亦至少能安排兩個30-60分鍾的休息。生活要有規律，保證充足的睡眠。
休閑活動：在體力允許的情況下，休閑生活是不受影響的。若體力稍差，可以室內靜態活動代替動態的室外活動。出國旅遊的安排，則要考慮病情與體力。同時，攜帶每天服用的葯物，若有可能，與當地病友團體連系，以便急需。建議病患隨身攜帶病情摘要。
活動運動：運動可以促進血液循環，增進心肺功能，保持肌肉、骨骼的韌性 ，對任何人都有助益，狼瘡病人自不例外。只要不是傷害性、碰撞性的均可，適當運動應給予鼓勵，但患者一般體力較差，不要過度疲勞。發炎關節則不適宜活動。
生活照顧：定期追蹤、按時服葯。狼瘡緩解與發作常交替呈現，按時服葯，一方面可穩定病情，一方面也可作為醫師調整葯物的參考。定期追蹤更可及早發現問題，盡早處置。患者宜將吃葯與看病列為生活當中例行性的工作，久而久之定能養成習慣，而不再排斥吃葯。狼瘡患者每次可取一個月葯量，接受葯物治療者自當每月就診，已停葯者也當每2～3個月門診復診一次。
避免誘發或加重病情的葯物：狼瘡病人葯物過敏發生率較高，告誡患者除必須用的葯外不要隨意用葯。在治療用葯上應避免使用青黴胺、普魯卡因醯胺、氯丙嗪、肼苯噠嗪等，這些葯物可能會誘發狼瘡或使病情加重。四環素及磺胺葯皆屬光致敏葯。除很多葯引起葯物性狼瘡不計外，近年不斷有報告一些新的葯引起狼瘡表現或使狼瘡加重。育齡期女性患者還要避免服用避孕葯，不使用含有雌激素的葯物。 由於SLE最常累及腎臟，應盡量少用有腎損害的葯物。
自我檢查：養成每日檢示身體各部位是否有紅斑、瘀血點、瘀斑、水腫、皮膚破損等症狀，有無大量脫發與口腔潰瘍，有無關節腫痛，早期發現問題，盡早就診。
定期復查：重要的宜定期復查，聽從醫生根據復查的結果後的指導意見。活動期應每月復查，穩定後可每二三個月，再穩定後也不應少於每半年復查一次 。
避免日曬：大約有40%的患者對日光過敏，表現為日曬後紅斑加重，而一些沒有皮膚損害的患者經長時間日曬後也能引起病情的復發。是紫外線的β波長所造成的。所以應盡量避免陽強光照射，外出活動最好安排在早上或晚上，盡量避免上午10點至下午4點日光強烈時外出。外出時撐遮陽傘、戴寬邊帽、戴墨鏡、或穿淺色長袖上衣和長褲。日照前30分塗抹防曬系數大於十五的防曬膏。對光敏感者尤其宜避免陽光暴曬的工作。某些葯物如磺胺類、四環素類等及某些食物如無花果、紫雲英、油菜、黃泥螺以及芹菜等能增加光敏性，加強紫外線的效應，應盡少服用。如食用後應避免陽光照射。磨菇、香菇等蕈類和某些食物染料及煙草也會有誘發SLE的潛在作用，也盡量不要食用或少食用。
預防感染：患者因病情的影響或類固醇或免疫抑制劑的副作用影響，免疫能力普遍的低，非常容易受到細菌侵犯，而引起各器官的感染。常見的有呼吸道感染、泌尿道感染、腸胃道感染、及傷口的感染等問題。感染肯定能誘發狼瘡活動或使原有病情加重。因此，預防重於治療。
避免各類感染發生的措施有以下幾個方面：在寒冷季節應注意保暖、冬天外出戴好帽子、口罩，避免受涼，避免到公共場所，與感冒者保持距離，可減少呼吸道感染的機會。做好自身的清潔衛生工作，可減少泌尿道感染機會。加強住家環境的清潔、衛生與通風，減少感染的發生。遠離養鴿人家，可避免腦部隱球菌的感染。當白血球降至3000/mm3以下，應戴口罩，並少出入公共場所。減少生食或不潔食物，可降低腸道感染機會。任何的小傷口都應特別的照顧，久不癒合的傷口，就應看醫師。注重飲食的營養，在病情的穩定期還可進行適度的保健強身活動，如作氣功、打太極拳、散步等，以增強抵抗力，但要避免進行劇烈運動。
雷諾現象的家庭護理： 避免促使血管收縮的活動，避免暴露在冷空氣中，減少抽煙，減低壓力，四肢保暖。
如何減輕疼痛： 狼瘡因組織及關節的發炎，引起疼痛，壓力、疲倦、憂郁也皆會使疼痛增加。減輕疼痛的方法：葯物治療包含治療狼瘡葯物及非類固醇止痛劑。克服心理障礙，保持心情愉快。
預防髖關節壞死： 疾病初期，盡可能逐漸減低口服類固醇劑量，若病情需大量類固醇治療，可住院靜脈滴注免疫抑制劑等葯物治療，減少髖關節壞死。切記遵從醫師指示服葯。在未換關節前，盡量避免髖關節的載重。適度調整體重。平時跑跳適度為宜，若已有關節發炎則減少跑跳等劇烈運動。補充鈣片，也許可延緩骨壞死，但並不會使骨壞死好轉。使用血管用葯，如抗血小板葯物，可改善血液循環。
牙齒牙齦保護方法：按時補充鈣質及活性維生素D。攝取高鈣飲食。保持良好口腔衛生，進食後勤漱口。以軟毛牙刷刷牙。
尿液收集法：24小時尿液收集法：狼瘡患者最常見損害腎臟，所以要求留尿做檢查。一般從早晨起床(如7AM)第一次排尿（棄掉）後，開始收集全天24小時尿液。將每一次的小便，集中倒於一個大容器中，到第二天早上起床(如7AM)的第一次解尿，亦倒入容器中。記算容器內小便之總量。將小便攪伴後，吸取少許尿液倒於已備妥的小便試管中送檢。如中途漏記一次就不夠准確，而須要重新收集。收集小便最好選擇不出門的日子，在家中測量，以免小便無法收回。單次尿液收集法：以早晨的第一次小便最好。准備好盛尿容器及試管。以清水或消毒液清洗尿道口周圍。解尿，先拋棄前段小便，留取中段小便於容器中。將小便倒於試管中送檢。女性集取尿液標本可避開月經期間；若必須檢查，更需事先作會陰部清洗。
狼瘡緩解後激素的減量：狼瘡緩解後，激素應逐漸減量。減量方法不當，會引起狼瘡復發。有兩種減量方法應當避免。其一、有的患者家住偏遠地區，購葯不方便，激素用完後，就停用激素。其二、有的患者，特別是年輕女性，擔心體形改變，往往激素減量過快。以上兩種情況可能會引起狼瘡復發。大多數病人希望醫生告訴一個具體方法，比如多少天減一片，多長時間減完。實際上每個病人的病情都不一樣，每個人對葯物的反應也不一樣，很難說出一個固定方案，但可說出幾條應該遵循的原則。病情基本控制後，可開始減量。日服劑量為40mg以上時，每次可減10%，約為一片強的松。每一、二周減一次。日服劑量為25mg時，減量速度漸慢，間隔4～8周為宜。每次減量前都要注意有無新出現的低熱、倦怠、皮疹、肌痛、關節痛、口腔潰瘍、脫發等變化，化驗項目中要注意有無補體減低，抗ds-DNA抗體由陰性轉為陽性或滴度增高，有無蛋白尿和血象的變化。如果症狀和化驗都無問題，可繼續減量。如懷疑有復發的可能，應停止減量，密切觀察。一般有腎炎、血小板減少、間質肺炎等重要臟器受累的病人，往往需要一個15～10mg/日的維持量，不一定全部減完。不要擅自增減或驟停激素，應定期和醫生聯系復查相關指標（活動期1～3個月1次，穩定期半年至一年1次），在醫生的指導下堅持治療。不要盲目相信江湖醫生，一定要到正規醫院接受治療。
養成定時服葯的習慣：葯物放明顯固定的地方，可提醒吃葯。若早上忘記服葯，當天中午到晚餐前皆可服用。晚上服用，易以起失眠。部分患者，只需隔天服葯，可規定於單日服用，雙日休息，則不易忘記。切勿自行停葯、減葯。減葯太快，往往容易使病情反彈，即原有的疲倦、發燒、關節疼痛、肌肉酸痛等症狀可再發生。依照醫師指示服用葯物最為妥當。在壓力增加的情況下，如手術、生產、高燒等情況下，可以暫時增加提高劑量，而後酌予減量。
總之，SLE決不是不治之症。合理的治療與護理和合理的保健與起居，SLE患者完全有可能生活得充實、愉快。
3. 紅斑狼瘡是什麼樣子
意見建議： 紅斑狼瘡（LE）是結締組織病的典型代表，發病率較其他結締組織病為高，本病是一個譜性疾病，病譜的一端為盤狀紅斑狼瘡，病變主要限於皮膚；另一端為系統性紅斑狼瘡，除皮膚損害外尚伴有系統受累，中間有許多亞型。臨床上根據皮疹特點、全身症狀、實驗室檢查及預後，將本病分為三型：盤狀紅斑狼瘡（DLE）、亞急性皮膚型紅斑狼瘡（SCLE）和系統性紅斑狼瘡（SLE）。
4. 紅斑狼瘡(經常摸牛羊肉會引發這種病嗎)
一般不會，病因尚未完全明了，目前認為與下列因素有關：1.遺傳因素，回
2.性激素，3.環境因答素及其他。紫外線照射可激發或加重LE，可能與其損害角質形成細胞，是DNA發生改變或「隱蔽抗原」釋放或新抗原表達致機體產生相應抗體，從而形成免疫復合物引起損傷相關。葯物如肼苯達嗪、普魯卡因、甲基多巴、異煙肼、青黴素等均可誘發葯物性紅斑狼瘡。某些感染（如鏈球菌、EB病毒等）也可誘發或加重本病。
5. 紅斑狼瘡能吃紅牛羊肉嗎
僅供參考
紅斑狼瘡：是自身免疫性疾內病,患者多為年輕容女性，主要症狀是面部出現蝶形淡紅色斑點，發熱，疲倦，關節酸痛，有的還發生心、腎等內臟病變。
教學視頻指出，紅斑狼瘡（蝴蝶瘡）可以嘗試在委中穴點刺放血：
患者，雙手扶牆，腳尖著地；醫生做好消毒，戴上手套，利用放血針（可以利用測血糖的放血針），在委中穴點刺放血；利用拔罐器把瘀血抽出來，直到見到新鮮血液為止。委中穴是解毒大穴。
中醫強調治症不治病，只要症狀能夠解除，不影響正常生活和工作，就可以了。
需要強調：醫生，一定要做好消毒、保護，防止感染。
紅斑狼瘡（蝴蝶瘡），可以利用針灸在心俞穴進行針刺或者艾灸。
6. 紅斑狼瘡是什麼病，紅斑狼瘡傳染嗎
這個病不傳染,海帶可以吃.關於「系統性紅斑狼瘡」這個名字,非常不認同,這個名字讓人聽起來好像很可怕,感覺也跟皮膚病有關似的,其實蝴蝶病只是自身免疫系統紊亂的疾病,通俗的解釋,就是自身的免疫系統敵我不分,對自體發起攻擊,累及全身各器官組織的都有,病理表現各不相同,皮膚表現只是其中之一,發生比例也不大,所以這個名字有點過分,很不恰當,蝴蝶病倒是可以接受. 意見建議: 紅斑狼瘡患者的飲食調配 紅斑狼瘡病人的飲食調配可結合臨床辨證中虛實寒熱及以上食物的屬性進行,對症選用,還可根據現代研究中的人體代謝所需物質進行調配食物,如紅斑狼瘡患者50%以上有明顯的腎臟損害,蛋白質常常從尿中大量丟失造成低蛋白血症,水腫,引起身體的很多病理變化,因此必須及時補充足夠的蛋白質.補充的蛋白質要以動物性優質蛋白質為主,如牛奶,雞蛋,瘦肉等.食物量要適當,瘦肉每天每人不超過100克,雞蛋不超過2個,如果食入量過多,病人不但不能完全吸收,還增加腎臟負擔.腎病尿蛋白陽性患者,最好少食或不食用豆類及豆製品. 從臨床看,紅斑狼瘡患者能量代謝發生障礙,在形成低蛋白血症的同時,有的還形成高脂血症,特別是當患者伴有發熱時,消化功能降低,故宜多吃清淡容易消化的食物,不宜多食富含脂肪的大魚大肉. 侵害腎臟的病人,大多伴隨水腫,在單採用激素治療時,又會導致水鈉瀦留,因此要限制病人的食鹽攝入量,給予低鹽飲食,以免水腫症狀加重. 激素是治療紅斑狼瘡的首選葯物,在紅斑狼瘡患者長期使用激素後,使糖代謝功能發生紊亂,嚴重者可形成糖尿病.所以在長期大量使用激素的患者中,提倡少食高糖食物,限製糖的攝入量,是十分必要的. 紅斑狼瘡的病理基礎是全身性血管炎,此時血管的通透性增加,出現內臟器官的炎症表現或出現雷諾現象,因此要多吃含有維生素C的食物.長期服用激素治療的患者,可引起鈣磷代謝紊亂,骨鈣丟失,造成骨質疏鬆,嚴重者可造成骨壞死,因此平時除常規服用補鈣劑以外,還應多吃一些含鈣食物等. 由於狼瘡性腎炎致大量的蛋白質丟失,每個病人每日平均要丟失2克左右,所以會導致血液中蛋白質的含量下降,每日必須補充一些優質蛋白來維持機體的蛋白質平衡.所謂優質蛋白是主要指動物蛋白,如魚,肉,雞,鴨等均可,要根據自己的經濟情況而決定,可以比平時適當多吃一些,來補充腎臟中丟失的蛋白量,但不能吃得太多,以免不消化.還可以吃一些新鮮蔬菜來補充人體的維生素,千萬不要「忌口」.很多人聽了謠傳,說患了病這也不能吃那也不能吃,拚命節食,造成了機體的衰弱,不利於機體的抗病能力.由於腎臟缺血,可使腎臟分泌腎素,激活血管緊張素而產生高血壓,同時由於排鈉功能的減退,使水鈉瀦留,更加重了高血壓,所以要限制每日鈉鹽的攝入量,一般每日在3克左右,同時要補充一些活化的維生素D來幫助鈣的吸收.外出時要多穿衣服,注意預防感冒,以免使病情加重生活護理: 十大項注意事項： 一,注意調養,保持積極樂觀的態度.中醫學認為,SLE的發病與外邪,飲食,七情所傷有關.憂郁悲傷,喜怒無常,情志不暢都能化火,火邪內盛可傷及五臟六腑而誘發並加重本病.因此,保持情志豁達,飲食有節,起居有常,使人體臟腑功能協調,氣血調和,才會有益於疾病恢復. 二,注意勞逸結合,適當鍛煉,節制性生活.SLE患者在病情處於活動期時,應卧床休息,病情穩定後適當參加一些社會活動,從事一些力所能及的工作,但不宜過勞.適當鍛煉身體,注意節制性生活,病情活動期應嚴格避孕,病情穩定一年以上才可考慮妊娠. 三,注意預防感冒,積極防治各種感染.感冒及各種感染如急性扁桃腺炎,肺部感染,腸道感染都易誘發SLE並加重病情. 四,注意避免皮膚直接暴露在太陽光下.SLE患者對紫外線特殊敏感（光過敏）,故外出時要特別注意.另外,某些食物如香菇,芹菜,草頭（南苜宿,紫雲英）,某些葯物如補骨脂,獨活,紫草,白疾藜,白芷等能引起光敏感,應盡量不用. 五,注意戒煙,戒酒.香煙中的尼古丁等有害成分能刺激血管壁而加重血管炎症,應戒除.酒性溫烈,會加重SLE病人的內熱症狀,不宜飲用. 六,有一些西葯常能引發或加重本病,注意避免使用.如肼苯達嗪,心得安,氯丙嗪,丙基或甲基硫氧嘧啶,金制劑,D-青黴胺,苯妥英鈉,異煙肼,青黴素,鏈黴素,磺胺類葯等. 七,注意有的保健品對SLE病人非旦無益,反而有害.如人參,西洋參,絞股藍及其復方制劑,因含人參皂甙,既能提高人體的細胞免疫功能,又能提高人體的體液免疫,這對非SLE的人確實有強身健體,延年益壽的功效,但對SLE病人,由於這類保健品提高了免疫球蛋白,使免疫復合物增多,激活了抗核抗體,從而可加重或誘發SLE. 八,注意避免使用含雌激素的葯品和食品.紫河車（胎盤）,臍帶,蜂皇漿,蛤蟆油,某些女性避孕葯均含有雌激素,而雌激素正是SLE發病的重要因素之一. 九,注意不吃羊肉,狗肉,馬肉,鹿肉,驢肉.這類肉食品性溫熱食,用後不僅會加重SLE病人的內熱症狀,而且臨床上發現有個別病人吃了這類肉類病情加重,造成不良後果. 十,注意補充優質蛋白和多種維生素,少吃含高脂肪,高膽固醇的食物.狼瘡性腎炎病人長期有蛋白從尿中丟失,故應及時補充.較優質的蛋白質來源有牛奶,雞蛋,瘦肉,魚等.維生素,特別是B族維生素,維生素C對防治SLE的某些症狀大有裨益,應多加補充.
7. 系統性紅斑狼瘡患者吃了羊肉後感覺頭痛臉上有紅斑這要多久才好
具體時間無法確定，每個人的情況不一樣，紅斑狼瘡不能吃的海鮮類：魚蝦螃蟹等海鮮類食物，可能引起部分患者出現過敏反應或引起病情復發，最好避免食用。
8. 紅斑狼瘡應該怎麼治療
紅斑狼瘡急性活動期卧床休息，積極治療感染，積極治療 並發症. 中醫辨證分為六個症型，分別為熱毒熾盛型、陰虛內熱型、肝腎陰虛型、邪熱傷肝型、脾腎陰虛型及風濕熱痹型，大致包括了系統性紅斑狼瘡的急性活動期，穩定期及臟器損傷的一些情況，根據各症型的臨床表現，分別選用不同的治療方劑及葯物。一病一方用葯法則是根據紅斑狼瘡病的變化規律，抓住該病的主要病機，針對病機設定治療方劑，以一方統治，其中有的用滋陰補腎法，有的用活血化瘀法，有的用解毒清熱法，有的用祛風除痹法等。在分型施治及一病一方用葯中使用最多的傳統成方。應用更多的則是每個醫生根據自己的經驗創制的自擬方劑，在這些方劑中常用的葯物有何首烏、生地、元參、山萸肉、枸杞子、黃精、麥冬、百部、女貞子、旱蓮草、太子參、人參、黃芪、茯苓、山葯、白術、黨參、黃連、黃芩、銀花、連翹、石膏、知母、羚羊角、水牛角、當歸、紫草、赤芍、丹參、梔子、柴胡、地骨皮、蜈蚣、杜仲、川斷、附子、肉桂、桂枝、青蒿、丹皮、甘草、澤瀉、豬苓等。用於系統性紅斑狼瘡及盤狀紅斑狼瘡，在20世紀70~80年代曾有葯廠生產其片劑，每片含生葯50mg；青蒿及其制劑，對盤狀紅斑狼瘡有一定療效，而青蒿素則為注射劑，20世紀90年代應用已減少； 葯物治療 1.非類固醇抗炎葯。消炎痛效果較好，其鎮痛、退熱及抗炎作用都較強。 2.抗瘧葯：對於控制皮疹、光敏感及關節症狀有一定效果，是治療盤狀狼瘡主葯。 3.皮質激素：目前治療主要用葯。通常用潑尼松，長期應用副作用較多，易復發。 4.雷公藤：具有消炎、抗菌、調節免疫、活血化瘀等作用。 5.免疫抑制劑：對本病有一定療效，常用者有環磷醯胺、硫唑嘌呤。 紅斑狼瘡的忌口 某些食物會誘發或加重狼瘡病情，排列如下，以便參考： • 1、海鮮，俗稱發物。有些紅斑狼瘡患者食用海鮮後會出現過敏現象（本病患者大多為高過敏體質）誘發或加重病情。 • 2、羊肉、狗肉、鹿肉、桂園，性溫熱，紅斑狼瘡患者表現為陰虛內熱現象者。食後能使患者內熱症狀加重。 • 3、香菜，芹菜，久食引起光過敏，使患者面部紅斑皮損加重，故不宜食用。 • 4、辛辣食物，如辣椒，生蔥，生蒜等能加重患者內熱現象，不宜食用。